5月12日は国際啓発デー。『線維筋痛症』って知ってますか?

線維筋痛症

いつもくだらない事しか書かないこのブログですが、今日は真面目な話を。

私の大切な友人が、数年前に突然原因不明の病気に罹りました。
全身に激痛が走り、歩くこともままならなくなり、身動きがとれなくなり入院。
色々な検査をするも、血液検査・CTスキャン・MRI等では異常が見つからず、原因不明。
症状が改善される事はなくとも、「医学上異常が見つからなければ退院」というのが病院。
友人は酷い状態のまま退院せざるを得なくなりました。

『異常はない』そう言われても身体は明らかに異常な状態。
友人は色々なつてを頼って何とか専門医を見つけ、正確な病名が診断されました。

その病気の名は 『線維筋痛症』 

休むこと無く常に全身が激しく痛み、極度の疲労感、不眠症状も現れる原因不明の非常に辛い病気です。
 

『線維筋痛症』という病気。

残念ながらこの病気ははっきりした原因も解明されておらず、現在の医学では必ず完治するという治療法も確立されていません。投薬で症状を緩和しながら苦痛と闘いながら暮らしている患者さんがほとんどです。(症状の程度も個人差がかなりあります)

痛みを他人に理解してもらうのはなかなか難しく、詐病や怠け病と誤解される場合も少なくないようです。
健康な人なら、ある程度の疲労は睡眠によって回復しますが、線維筋痛症の患者さんは休息や睡眠でもほどんど回復しない。本当に辛い病気です。

私の友人がよく言います。
「健康な人の体力が100だとしたら、私は2にかない。そしてそれを使い切ったら回復にすごく時間がかかる。だから、使い所を本当によく考えないと、肝心な時に動けなくなるんだ」って。

オーバーに聞こえますが、事実なんです。
彼女にとって、お風呂に入る、洗濯をする、近所に買い物に行く等、ごく当たり前の事が意を決しないとできない本当にキツい作業。

症状の重さは天気や気温、気圧にもすごく左右されます。
それらの変化に敏感に反応し、痛む箇所や痛みの強さが変わるのです。

そして比較的体調のいい日とそうじゃない日の差がひどく、全く予測できないので人と会う約束が非常に難しい。(ドタキャンになる可能性が少なくないので)
絶対動かせない予定があると、かなり前から体調調整に細心の注意を払わねばなりません。
(それでもどうにもならない日もありますが…)

診察のための定期通院やリハビリも、出かけた翌日は使い果たした体力が回復せずなかなか動けません。夕方までトイレにさえ起き上がれないという状況も珍しくないのです。

さらにこの病気は難治性疾患ですが、難病指定はされていないので医療費の補助はありません。
彼女のように働くのは難しいほど症状が重い患者さんにとっては、この継続的な医療費はかなりの負担。痛みを軽減するためのサプリも決して安いものではありません。

こんなに大変な病気なのに、私は彼女が罹患するまで病名すら聞いたこともありませんでした。
みなさん、知ってました?

推定患者数は人口の1.66%と言われてます。約200万人もの方が苦しんでます。
決して少ない人数じゃありません。それなにに、認知度はそう高くない。

5月12日はこの『線維筋痛症』の啓発デーなんですって。
友人が少しでもこの病気を広く認知してもらうことと、熊本・大分の大地震で被害を受けた方の力に少しでもなりたいということで、啓発用の缶バッジを作成しました。

筋力の低下と全身の痛みで気晴らしの本を持つ事もままならない彼女が、タブレットで時間をかけて少しずつ一生懸命作ったバッジとサイトです。

線維筋痛症啓発デー

その日は、『慢性疲労症候群』・『化学物質過敏症』の世界啓発デーでもあるので、それらの病気の分と三種類あります。
どれもあまり知られていない完治が難しい病気です。

それぞれの病気のテーマカラーに可愛いキャラクターが辛い症状をつぶやいてます。
これを見て、「そういう難しい病気もあるんだ」程度でも、知ってもらえると嬉しいです。

バッジの売上金から実費を引いて出た利益を日本赤十字社を通じて募金します。
多額ではないと思います。ほんの少しかもしれない。
それでも、今できる精一杯の気持ちは届けられると思います。

 

苦しむ彼女を近くで見続けてきた者として、「少しでも何かできる事をしたい」という気持ちを応援したい。
今の私には線維筋痛症の事を少しでも知ってもらうことくらいしかできないので、記事にしてみました。

全国の難治性疾患で苦しむ方々の負担が少しでも軽くなる日が来ますように。 

興味がおありの方はぜひご覧ください。
『缶バッジで疾患啓発&熊本大分 募金プロジェクト』

線維筋痛症1

 

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2件のコメント

  • ピヨ美

    マヤちゃん告知ありがとう。
    私にとっても大事な友達の事だからお礼を言わせてね。

    情けない事に私もこの病気については全く知らなかったから初めて聞いた時はハテナがいっぱいだったよ。
    (今もやっぱりハテナだらけなんだが)

    こういった病気ってなるまではどこか遠い国の話しみたく他人事なんだけど、実際に自分や家族が発症すると物凄い勢いで世界が変わっちゃうんだよね。

    私の叔母がとある難病にかかった時も母や私も巻き込んでパニックが起きたっけ…
    うちの叔母の場合は指定されている難病だったから入院費なんかも多少は補助されているけど、今回ブログで挙がった病気はそれすらないから想像を絶するよ。

    うまく言えないけれど、こういった病に苦しむ患者さんや家族の皆さんに何か救いがありますように。

    とりあえず私にも何かできないか考えるところから始めようかなって思うよ。

    • マヤ マヤ

      ピヨ美、コメントありがとう。
      本当にね、世界には私たちの知らない病気がものすごく沢山あって、
      情報を見たり聞いたりしても「そうなんだ…大変な病気なんだな」くらいなのよね。

      私も実際に発症してからの彼女に会って、その大変さをまるでわかってなかったって実感したもんね。
      何とか少しでも力になりたいって思っても、自分にできる事はあまりに少なくて、虚しい気持ちになるよ。

      こういう原因不明の病気って、いつ何時誰が発症するかわからない。もしかしたら明日の私なのかもしれない。
      一人一人の力は小さいかもしれないけど、何もしなきゃ「0」なんだよね。
      例え「1」の力でも、人数が増えれば「100」にも「1000」にも成り得るから、少しずつでも何かしていけたらって思うよね。

      今回は発信って形でのささやかな応援になったけど、今度はまた違う形で応援できたらいいなって思ってる。

      こういう難しい病気の原因解明が進んで効果的な治療薬が開発される事を切に願うよ…

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